Za pozwoleniem administratorki wklejam treść listu ,który ma na celu uświadomić ludziom zdrowym ,jak poważna jest choroba Twardzina Układowa. Może znajdzie się ktoś kto przetłumaczył by to na język angielski lub norweski i wrzucił to na inne strony lub odesłał do swoich znajomych Norwegów lub ludzi innej narodowości . Szukamy osób chorych na tą paskudną chorobę ,bo w Polsce jest ich stosunkowo nie dużo . Chcemy poznać ludzi z innych krajów chorych na tą chorobę i jak w innych krajach się ją leczy , czy pacjenci mają refundację do leków i rehabilitacji . Może ktoś z was wie jak założyć stowarzyszenie ma znajomego prawnika który mógłby nas pokierować .
Pozdrawiam i dziękuję
LIST OTWARTY DO WSZYSTKICH LUBIĄCYCH WYZWANIA
Niniejszy list jest prośbą chorych na sklerodermię(twardzinę) o pomoc w
utworzeniu i prowadzeniu stowarzyszenia, mającemu służyć właśnie tej grupie
chorych jak i ich bliskim. Jego głównymi celami miałoby być propagowanie
wiedzy nt. twardziny zarówno w społeczeństwie(tak naprawdę znikomy procent
wie w ogóle o istnieniu tej jednostki chorobowej), jak i wśród
chorych-warsztaty medyczne, turnusy rehabilitacyjne. Działając z ramienia
stowarzyszenia mamy więcej możliwości, a dotyczy ono, np. wniosku o
refundacje lekarstw. Marzy nam się również stworzenie zaplecza
psychologicznego dla chorych i ich bliskich oraz całkiem sporo innych
przedsięwzięć. Najpierw jednak przybliżymy Wam w wielkim skrócie istotę tej
podstępnej choroby.
Twardzina jest chorobą zapalną tkanki łącznej. Należy do grupy chorób
autoagresywnych, co oznacza, iż organizm wytwarzając specyficzne
autoprzeciwciała obraca się przeciw gospodarzowi-rodzaj biologicznej
autodestrukcji poprzez atak na poszczególne narządy lub/i układy,
prowadzący do stopniowej dysfunkcji. Najprościej można ten proces
wytłumaczyć przyrównując to zjawisko do ogłupienia układu
odpornościowego, który nie rozpoznaje własnych komórek i tkanek. Choroba
uderza w tkankę łączną-pełniąca kluczową rolę w prawidłowym funkcjonowaniu
organizmu. Znajdują się w niej różne komórki. Tkanka łączna w niewielkiej
ilości wnika między różne części ciała, gromadząc płyny i sole. Osłania
nerwy, naczynia krwionośne i mięśnie. Razem z tkanką tłuszczową tworzy
warstwę podskórną, łączącą skórę z mięśniami i innymi narządami, a jej
sprężystość pozwala właśnie na zachowanie prawidłowych funkcji narządów i
układów. Niestety mechanizmy wywołujące choroby układowe(np.-twardzina,
toczeń, zapalenie wielomięśniowe, skórno-mięśniowe, ziarniniak Wegenera),
nie są do końca jasne, co utrudnia oczywiście leczenie. Stąd jest ono tak
naprawdę objawowe, bo jak można efektywnie leczyć nie znając przyczyny? W
przypadku twardziny cała sytuacja jest jeszcze bardziej
skomplikowana-diagnostyka jest żmudna, czasami trwa latami, a sama choroba
nie poddaje się tak naprawdę łatwo leczeniu, aczkolwiek istnieją zbawienne,
czasem długie okresy remisji. Przyczyny twardziny upatruje się w
niekontrolowanej nadprodukcji kolagenu. Nie jest znany właśnie sam
mechanizm tej nadprodukcji. Wiadomo jednak, że złogi kolagenu uszkadzają
tkankę łączną ,co manifestuje się zmianami włóknistymi, następnie
zanikowymi w skórze i narządach wewnętrznych. Prowadzi to do szeregu
niebezpiecznych konsekwencji-włóknienia płuc, serca(efektem jest
niewydolność krążeniowo-oddechowa, często tętnicze nadciśnienie
płucne),przewodu pokarmowego(chorzy w zaawansowanym stanie mają problem z
przełknięciem zmiksowanego pokarmu, zamknięciem powiek w czasie snu czy też
otwarciem ust).Bardzo niebezpiecznym momentem jest zajęcie nerek,
zamknięcie w wyniku procesu chorobowego światła tętnic czy powstanie zmian
zarostowo-martwiczych prowadzi do nadciśnienie nerkowego-do niedawna
głównej przyczyny wysokiej śmiertelności wśród chorych na twardzinę.
Choroba atakuje również wątrobę, mięśnie i stawy. Zanika tkanka tłuszczowa,
skóra staje się napięta-w jej obrębie czasem dochodzi do atrofii. Chlebem
powszednim są przykurcze i ogromny ból. Chorzy z zespołem
Raynaunda(zaburzenia w obwodowym krążeniu-głównie rąk i stóp)zmagają się z
napadowym zimnem, spowodowanym gwałtownym skurczem naczyń (reakcja na
zimno)i trudno gojącymi się owrzodzeniami-czasem konieczna bywa niestety
amputacja palców zajętych przez zgorzel. Bywa ,że chory na twardzinę po
prostu kamienieje (często używane jest to określenie ze względu na stan
zajętej skóry właśnie, która jest napięta i zimna). Na szczęście nie u
wszystkich choroba rozprzestrzenia się tak samo. Bywa, że jest ograniczona
do skóry(odmiana skórna) lub samych narządów(twardzina układowa) z
niewielkim stosunkowo zajęciem skóry. Bywa niestety, że występuje razem z
toczniem rumieniowatym układowym, reumatoidalnym zapaleniem stawów czy też
z zapaleniem wielomięśniowym. Rzadko, ale dotyka też dzieci, szczególnie
postać skórna, prowadząca czasem do poważnego okaleczenia. Kobiety chorują
częściej niż mężczyźni-w stosunku 3:1,średnia zachorowań to 250 przypadków
na milion osób. Koszty leczenia i niezbędnej rehabilitacji w zaawansowanych
stanach sięgać mogą paru tysięcy złotych na miesiąc.
Potrzebujemy bezinteresownej pomocy Was-zdrowych ponieważ jak sami widzicie
choroba ta potrafi skutecznie odebrać siły ,a nawet motywację. Powołując do
życia stowarzyszenie nie można sobie pozwolić na przerwy.Zawiązanie
stowarzyszenia nie jest takim problemem-spotkamy się w 15 osób.Prawdziwe
wyzwanie i ciężka praca czeka nas potem... Opieka nad chorymi układowo nie
stoi w Polsce na wysokim poziomie-brak jest specjalistycznych obiektów
sanatoryjnych, nadal niepokojąco niski jest dostęp do ośrodków
referencyjnych, jak i do specjalistów, bo niestety nie każdy z nich ma
doświadczenie w prowadzeniu twardziny czy też tocznia. Nie chcemy
jałmużny-chcemy z Waszą pomocą zawalczyć o tzw. komfort życia. Sami też już
trochę zrobiliśmy-od prawie roku spotykamy się wirtualnie na
www.twardzina.phorum.pl -tak więc integrujemy się, wspierając
psychicznie i edukując się-nasze forum jest jednym z najlepszych-
informacje na temat choroby zawsze poparte są wiarygodnym źródłem
medycznym. Mamy również medyczny autorytet do swojej dyspozycji. Boimy się
tylko, że sił nam zabraknie na realizację zamierzeń.
Dlatego czekamy na Was
Twardzinki i Twardziele
Kontakt na podany wyżej adres forum, w dziale Rozmowy o Wszystkim, w
temacie Stowarzyszenie.
Jeśli nie Jesteś w stanie zaangażować się osobiście-prześlij ten list
dalej,do wszystkich których znasz,za co z góry dziękujemy.
--
Administratorka
Pozdrawiam i dziękuję
LIST OTWARTY DO WSZYSTKICH LUBIĄCYCH WYZWANIA
Niniejszy list jest prośbą chorych na sklerodermię(twardzinę) o pomoc w
utworzeniu i prowadzeniu stowarzyszenia, mającemu służyć właśnie tej grupie
chorych jak i ich bliskim. Jego głównymi celami miałoby być propagowanie
wiedzy nt. twardziny zarówno w społeczeństwie(tak naprawdę znikomy procent
wie w ogóle o istnieniu tej jednostki chorobowej), jak i wśród
chorych-warsztaty medyczne, turnusy rehabilitacyjne. Działając z ramienia
stowarzyszenia mamy więcej możliwości, a dotyczy ono, np. wniosku o
refundacje lekarstw. Marzy nam się również stworzenie zaplecza
psychologicznego dla chorych i ich bliskich oraz całkiem sporo innych
przedsięwzięć. Najpierw jednak przybliżymy Wam w wielkim skrócie istotę tej
podstępnej choroby.
Twardzina jest chorobą zapalną tkanki łącznej. Należy do grupy chorób
autoagresywnych, co oznacza, iż organizm wytwarzając specyficzne
autoprzeciwciała obraca się przeciw gospodarzowi-rodzaj biologicznej
autodestrukcji poprzez atak na poszczególne narządy lub/i układy,
prowadzący do stopniowej dysfunkcji. Najprościej można ten proces
wytłumaczyć przyrównując to zjawisko do ogłupienia układu
odpornościowego, który nie rozpoznaje własnych komórek i tkanek. Choroba
uderza w tkankę łączną-pełniąca kluczową rolę w prawidłowym funkcjonowaniu
organizmu. Znajdują się w niej różne komórki. Tkanka łączna w niewielkiej
ilości wnika między różne części ciała, gromadząc płyny i sole. Osłania
nerwy, naczynia krwionośne i mięśnie. Razem z tkanką tłuszczową tworzy
warstwę podskórną, łączącą skórę z mięśniami i innymi narządami, a jej
sprężystość pozwala właśnie na zachowanie prawidłowych funkcji narządów i
układów. Niestety mechanizmy wywołujące choroby układowe(np.-twardzina,
toczeń, zapalenie wielomięśniowe, skórno-mięśniowe, ziarniniak Wegenera),
nie są do końca jasne, co utrudnia oczywiście leczenie. Stąd jest ono tak
naprawdę objawowe, bo jak można efektywnie leczyć nie znając przyczyny? W
przypadku twardziny cała sytuacja jest jeszcze bardziej
skomplikowana-diagnostyka jest żmudna, czasami trwa latami, a sama choroba
nie poddaje się tak naprawdę łatwo leczeniu, aczkolwiek istnieją zbawienne,
czasem długie okresy remisji. Przyczyny twardziny upatruje się w
niekontrolowanej nadprodukcji kolagenu. Nie jest znany właśnie sam
mechanizm tej nadprodukcji. Wiadomo jednak, że złogi kolagenu uszkadzają
tkankę łączną ,co manifestuje się zmianami włóknistymi, następnie
zanikowymi w skórze i narządach wewnętrznych. Prowadzi to do szeregu
niebezpiecznych konsekwencji-włóknienia płuc, serca(efektem jest
niewydolność krążeniowo-oddechowa, często tętnicze nadciśnienie
płucne),przewodu pokarmowego(chorzy w zaawansowanym stanie mają problem z
przełknięciem zmiksowanego pokarmu, zamknięciem powiek w czasie snu czy też
otwarciem ust).Bardzo niebezpiecznym momentem jest zajęcie nerek,
zamknięcie w wyniku procesu chorobowego światła tętnic czy powstanie zmian
zarostowo-martwiczych prowadzi do nadciśnienie nerkowego-do niedawna
głównej przyczyny wysokiej śmiertelności wśród chorych na twardzinę.
Choroba atakuje również wątrobę, mięśnie i stawy. Zanika tkanka tłuszczowa,
skóra staje się napięta-w jej obrębie czasem dochodzi do atrofii. Chlebem
powszednim są przykurcze i ogromny ból. Chorzy z zespołem
Raynaunda(zaburzenia w obwodowym krążeniu-głównie rąk i stóp)zmagają się z
napadowym zimnem, spowodowanym gwałtownym skurczem naczyń (reakcja na
zimno)i trudno gojącymi się owrzodzeniami-czasem konieczna bywa niestety
amputacja palców zajętych przez zgorzel. Bywa ,że chory na twardzinę po
prostu kamienieje (często używane jest to określenie ze względu na stan
zajętej skóry właśnie, która jest napięta i zimna). Na szczęście nie u
wszystkich choroba rozprzestrzenia się tak samo. Bywa, że jest ograniczona
do skóry(odmiana skórna) lub samych narządów(twardzina układowa) z
niewielkim stosunkowo zajęciem skóry. Bywa niestety, że występuje razem z
toczniem rumieniowatym układowym, reumatoidalnym zapaleniem stawów czy też
z zapaleniem wielomięśniowym. Rzadko, ale dotyka też dzieci, szczególnie
postać skórna, prowadząca czasem do poważnego okaleczenia. Kobiety chorują
częściej niż mężczyźni-w stosunku 3:1,średnia zachorowań to 250 przypadków
na milion osób. Koszty leczenia i niezbędnej rehabilitacji w zaawansowanych
stanach sięgać mogą paru tysięcy złotych na miesiąc.
Potrzebujemy bezinteresownej pomocy Was-zdrowych ponieważ jak sami widzicie
choroba ta potrafi skutecznie odebrać siły ,a nawet motywację. Powołując do
życia stowarzyszenie nie można sobie pozwolić na przerwy.Zawiązanie
stowarzyszenia nie jest takim problemem-spotkamy się w 15 osób.Prawdziwe
wyzwanie i ciężka praca czeka nas potem... Opieka nad chorymi układowo nie
stoi w Polsce na wysokim poziomie-brak jest specjalistycznych obiektów
sanatoryjnych, nadal niepokojąco niski jest dostęp do ośrodków
referencyjnych, jak i do specjalistów, bo niestety nie każdy z nich ma
doświadczenie w prowadzeniu twardziny czy też tocznia. Nie chcemy
jałmużny-chcemy z Waszą pomocą zawalczyć o tzw. komfort życia. Sami też już
trochę zrobiliśmy-od prawie roku spotykamy się wirtualnie na
www.twardzina.phorum.pl -tak więc integrujemy się, wspierając
psychicznie i edukując się-nasze forum jest jednym z najlepszych-
informacje na temat choroby zawsze poparte są wiarygodnym źródłem
medycznym. Mamy również medyczny autorytet do swojej dyspozycji. Boimy się
tylko, że sił nam zabraknie na realizację zamierzeń.
Dlatego czekamy na Was
Twardzinki i Twardziele
Kontakt na podany wyżej adres forum, w dziale Rozmowy o Wszystkim, w
temacie Stowarzyszenie.
Jeśli nie Jesteś w stanie zaangażować się osobiście-prześlij ten list
dalej,do wszystkich których znasz,za co z góry dziękujemy.
--
Administratorka
