Gucio ze skośnymi oczami. Wyjątkowa historia Magdy i jej synka

W norweskim Sandnes Magda mieszka dopiero dwa lata. Przeprowadziła się tu spontanicznie, będąc w ciąży, bo mąż dostał pracę. Choć dość niestabilną – zdecydowali się zaryzykować. Magda zaczęła chodzić na kurs językowy, poznawała ludzi.

– To był świetny okres, bo w ciąży czułam się bardzo dobrze. Mąż akurat dostał ofertę lepszego kontraktu, otwierały się przed nami perspektywy, czekaliśmy na narodziny Gustawa. Wszystko szło ku dobremu. I nagle bum – wspomina.

O tym, że Gustaw ma zespół Downa, dowiedzieli się dopiero po jego narodzinach. Choć nie od razu, bo na początku lekarz po prostu położył chłopca na piersi Magdy. Tymczasem ją zaniepokoiły… jego skośne oczy. Od razu pomyślała o zespole Downa. Okazało się, że lekarz podziela jej obawy, ale potwierdzić je mogą tylko specjalistyczne badania krwi. Próbkę wysłano do Bergen – jedynej placówki w Norwegii, która wykonuje tego typu testy. Wstępna diagnoza potwierdziła się: Gustaw ma dodatkowy chromosom.

– To był szok. Miałam 25 lat i w głowie stereotyp, że TO zdarza się tylko rodzącym 45-latkom. Długo żyłam w przekonaniu, że jestem jedyną Polką w Norwegii, która ma dziecko z zespołem Downa – wspomina Magda.

Choć 70 proc. dzieci z zespołem rodzi się z wadami serca, Gustaw na szczęście ich nie miał. Potrzebował za to tlenu, nauki jedzenia i fizjoterapii od pierwszych dni. Od samego początku walczył, by żyć.

– Całe szczęście, że Gucio urodził się w Norwegii, a nie w Polsce. Jednak standardy są nieporównywalne. Sposób informowania i traktowania rodziców w norweskim szpitalu także jest rewelacyjny. Zapewniono nam prywatność i intymność w tym trudnym czasie – mówi mama chłopca.

W szpitalu nie mieli problemu, żeby po angielsku porozumieć się z personelem. Na dłuższą metę bariera językowa jednak była trudnością, ale dała motywację, żeby podjąć naukę. Młodych rodziców od razu poinformowano, z czym wiąże się przypadłość ich syna. Jeszcze w szpitalu odwiedzili ich fizjoterapeuta i psychoterapeuta. Poinformowano o prawach, jakie przysługują rodzinie. Do tego pomoc zapewniła im komuna, w której mieszkają.

– Można więc powiedzieć, że to Gustaw zadecydował, że zostajemy w Norwegii – śmieje się Magda. – Tutaj nigdy nikt nie sprawił mi przykrości z powodu wady genetycznej synka. Co innego w Polsce. Będąc raz w szpitalu w Krakowie, słyszałam sformułowania typu: „Ten downik pójdzie do trójki” czy ,,podajcie leki downowi”. To tak, jakby o kimś mówiono „Asperger”, ,,Autystyk” czy ,,Parkinson”.  Moje dziecko było definiowane przez swoją wadę genetyczną, a my, rodzice, byliśmy traktowani jako najgorsze zło. To bardzo bolało – tłumaczy Magda.

– Nigdy więcej nie pozwolę na takie traktowanie. Właśnie Norwegia nauczyła mnie tego, że każdemu należy się szacunek – zaznacza. – Dla rodzica, zwłaszcza młodego, ważne jest, żeby ktoś powiedział, że ma ładne dziecko, żeby pogratulował powiększenia rodziny. Tutaj przy każdej wizycie lekarz się do Gustawa uśmiechał i mówił, że jest śliczny. Na początku byłam rozgoryczona, myślałam ,,czego wy mi gratujecie? Urodzenia dziecka z zespołem Downa?!”. Potem zrozumiałam, że to było miłe. Bardzo tego potrzebowałam.

Obecnie Gustaw chodzi do przedszkola. Rodzicom zalecono, by – skoro chłopiec nie ma rodzeństwa – uczył się od innych dzieci w podobnym wieku. – Syn ma tam fizjoterapeutę, pedagoga specjalnego, asystentkę. To ważne też dla innych dzieci. Mogą zobaczyć, że są tacy ludzie jak on i że trzeba im pomagać. Widzę z resztą, jak dzieciaki traktują Gucia – jak taką laleczkę, którą trzeba się opiekować. To rozczulający widok – mówi z uśmiechem Magda.

Rodzice chłopca są dumni z jego starań i uporu, które widać na każdym kroku. – Jest mu ciężko, ale mimo to pozostaje bardzo radosnym i pogodnym chłopcem. Wraz z mężem cieszymy się z każdego sukcesu. Trudno jest tylko wtedy, kiedy zaczynamy Gustawa porównywać do innych dzieci – z zespołem Downa czy bez. Dziecięce tempo rozwoju jest bardzo różne i łatwo się zmartwić, panikować. Jestem rodzicem niepełnosprawnego dziecka i będę nim całe życie. Ta świadomość też jest trudna – przyznaje Magda.

Niedawno Magda założyła bloga, na którym opisuje swoje życie z Gustawem, udziela rad innym matkom niepełnosprawnych dzieci i dzieli się swoją codziennością. – Stwierdziłam, że zbyt wiele rzeczy wiem, żeby je trzymać tylko dla siebie. Odezwało się do mnie już kilka mam niepełnoprawnych maluchów z pytaniami gdzie się udać, do kogo zwrócić, co im się należy. Jeśli mogę komuś pomóc, to dlaczego nie? – uważa Polka i zaznacza, że dzięki blogowi odnalazła już dwie inne Polki w Norwegii, mające dzieci z zespołem Downa. Pozostają w kontakcie.

– Ja miałam wielkie szczęście, bo szpital w Stavanger wysłał wszystkie dokumenty do pedagogicznego centrum w Norwegii. My tylko odbieraliśmy telefony, nie musieliśmy wypełnić ani jednego dokumentu. Ale nie zawsze tak jest, czasami trzeba się dopominać o swoje. O tym też piszę na swoim blogu – opowiada.

Jej i męża życie towarzyskie i zawodowe istnieje tylko do godziny 16.00. W pobliżu nie ma dziadków ani innej rodziny, która mogłaby pomóc w opiece nad Gustawem. Babcia przyjeżdża tylko raz na jakiś czas, wtedy odciąża rodziców w opiece nad wnukiem. Jednak dzięki fachowej opiece zapewnionej przez państwo małżeństwo ma czas, aby rozwijać się zawodowo. On jest logistykiem i kierowcą. Ona – odbywa staż w jednym z norweskich muzeów, co współgra z jej wykształceniem antropologa zdobytym już w Krakowie. Wieczorami Magda uczęszcza na kurs norweskiego. Poza tym oboje należą do Ups & Downs Rogaland – organizacji zrzeszającej rodziny dzieci z zespołem Downa.

– W Norwegii mając niepełnosprawne dziecko, można być normalną rodziną, a nie zmęczonymi rodzicami, pukającymi od drzwi do drzwi i błagającymi, żeby ktoś im pomógł. Możemy skupić się przyziemnych sprawach, jak wyszukanie tanich biletów lotniczych na święta – śmieje się Magda. – Ja mogę rozwijać się zawodowo, bo mój syn ma opiekę i potrzebne zajęcia na miejscu. Jestem spokojna, odprowadzając go do przedszkola. Na początku byłam pełna obaw, ale teraz widzę, jak się odnalazł wśród dzieci, rozwinął, jak służy mu ich towarzystwo.

Dodatkowo, ten sam pedagog specjalny, który ,,prowadził” Gustawa wcześniej, towarzyszy mu teraz w przedszkolu. Nie trzeba było więc oswajać go z nową osobą.

– Dużo gorsza jest kwestia opieki logopedycznej, w Norwegii się o to nie dba. Trzeba pracować samemu. Jednak to niewielka cena za ogólną atmosferę, która sprzyja wychowaniu, a której sami nie jesteśmy w stanie stworzyć, jeśli w społeczeństwie nie będzie warunków – tłumaczy Magda i zaznacza, że niemal żadnych decyzji o dziecku nie podejmują samodzielnie.

– Za każdym razem konsultujemy się z całą gwardią osób, pracujących z nim. Być może wielu rodzinom by to przeszkadzało, ale dla nas to dobre. Mamy pulę specjalistów, od których płynie wsparcie. Jesteśmy odpowiedzialni za Gustawa, ale nie jesteśmy sami. Jeśli działoby się z nim coś złego, to oni też będą o tym wiedzieć. Mnie się to podoba, ale wiem, że dla wielu osób to może być problem. Wolę jednak tak, niż pozostanie samu sobie i walkę z biurokracją – zapewnia Magda.

Dla Gustawa zwykłe przeziębienie może skończyć się pobytem na oddziale intensywnej terapii. Kiedy inne dzieci zostają po prostu dzień czy dwa w domu, Gustaw może trafić na ostry dyżur. Za jego niską odporność odpowiada dodatkowy chromosom. 

– Ostatnio jechaliśmy na pogotowie, bo Gustawowi zabrakło tlenu. Oczywiście, że te ograniczenia bolą. Oczywiście, że to przykre. Mój syn usiadł pierwszy raz, mając 16 miesięcy i nie była to naturalna kolej rzeczy, wszystko zostało wypracowane ciężką pracą. Ale cieszę się, że tutaj nie ma presji i nacisku, że Gucio musi coś zrobić tu i teraz. Wszyscy pozwalamy mu na jego własne tempo – tłumaczy Magda.

Kiedy mięśnie chłopca poczują sie na odpowiednio silne, Gustaw zacznie chodzić. Podobnie będzie z innymi codziennymi czynnościami. – On nie rozumie, że chleb trzeba wziąć do ręki i włożyć go do ust – trzeba go tego nauczyć. Ale to da się zrobić. W Norwegii przecież osoby z zespołem Downa pracują, mieszkają samodzielnie, kiedy dorosną. Oczywiście wciąż z niezbędną pomocą ze strony państwa – przekonuje Magda.

– To, że mogę myśleć o czymkolwiek innym, niż jak pomóc swojemu niepełnosprawnemu dziecku, jest wielką ulgą – przyznaje. – Tutaj rodziny dzieci niepełnosprawnych jeżdżą na wakacje, wychodzą do miasta, nie zamykają się w swoim świecie, nie izolują od społeczeństwa. Żyją spokojnie. Ten spokój w głowie jest bezcenny.

Więcej o Gustawie i życiu w Norwegii przeczytasz na blogu Magdy.